Wetenschappelijk onderzoek en klinische ervaring tonen aan dat autismespectrumstoornis (ASS) bij vrouwen zich anders uit dan bij mannen. Het gedragsbeeld (de temperament- en karakterdimensies) van vrouwen met ASS is anders dan mannen met ASS. Daarnaast zijn de kenmerken van ASS bij vrouwen met (boven)gemiddelde intelligentie vaak subtieler en minder zichtbaar. Hoewel onderzoek deze klinisch relevante tendens volgt, blijft wetenschappelijk bewijs voorlopig uit. Ondanks aanwijzingen bestaat er nog veel onduidelijkheid over welke kenmerken verschillen tussen mannen en vrouwen met ASS en of de wetenschap de vrouwelijk verschijningsvorm van ASS, of het vrouwelijk autisme-fenotype, wetenschappelijk kan aantonen.
Geschiedenis van ASS bij meisjes en vrouwen De sovjetpsychiater Groenja Jekimovna Soechareva, die in 1925 de allereerste medische beschrijving van autisme gaf, wijdde in 1927 een artikel aan vijf case studies van autistische meisjes die ze had geobserveerd en begeleid.David Ariel Sher en Jenny L. Gibson, "Pioneering, prodigious and perspicacious: Grunya Efimovna Sukhareva’s life and contribution to conceptualising autism and schizophrenia" in: European Child & Adolescent Psychiatry, 2023, p. 475-490. Daarbij ging ze in op geslachtsverschillen in hoe de aandoening zich voordeed.
In 1944 schreef Hans Asperger, de naamgever van het Syndroom van Asperger: 'Het is fascinerend om te zien dat bijna alle autistische kinderen die we zien bijna allemaal jongens zijn.' Hij beschreef de autistische persoonlijkheid als 'een extreme variant van mannelijke intelligentie en mannelijk karakter'''.
De eerste onderzoeken naar autisme werden voornamelijk bij mannen uitgevoerd. Ook nu nog doen onderzoekers vooral onderzoek bij mannen of gemengde groepen met (mogelijk) ASS, omdat veel minder vrouwen (mogelijke) ASS hebben. Hun aantallen zijn vaak te laag voor statische analyse en betrouwbare uitspraken, waardoor er veel meer is bekend over ASS bij mannen dan bij vrouwen.
Verschillen tussen vrouwen en mannen met ASS
Autisme is een spectrumstoornis en elke persoon met autisme is uniek in zijn/haar eigen uiting. In de basis is ASS hetzelfde bij vrouwen en mannen: problemen met sociale interactie, communicatie en zich vasthouden aan patronen of structuren. Tussen mensen met ASS bestaan grote verschillen in kenmerken van ASS en deze fluctueren sterk in de tijd en per leeftijdsfase. Bovendien kan een bijkomende stoornis (comorbiditeit), zoals een verstandelijke beperking, ADHD, overspannenheid, depressie of angststoornis, het beeld van ASS sterk kleuren. Kenmerken van ASS zijn dus niet universeel, zeer divers en manifesteren zichzelf dus niet op dezelfde manier. Een opsomming van verschillen tussen vrouwen en mannen met ASS vanaf 48 maanden:
Sociaal-communicatieve vaardigheden Tussen mannen en vrouwen met ASS lijken geen substantiële sekseverschillen in sociale en communicatieve beperkingen te bestaan. Op het gebied van sociaal en communicatieve vaardigheden lijken vrouwen ogenschijnlijk beter te functioneren door compensatiegedrag, waardoor zorgverleners het lastig hebben eventuele beperkingen duidelijk vast te stellen.
Wederkerigheid in contact
Vanaf 4 jaar zijn meisjes met ASS meer geneigd sociale verbondenheid te zoeken, soms op een claimende en dwingende manier of soms op een volgende manier, en jongens met ASS zijn in het algemeen wat meer teruggetrokken. Op jonge leeftijd stimuleren ouders meisjes met ASS onbewust om zich ‘socialer’ te gedragen (zoals helpen, delen en troosten) en niet buiten de groep te vallen als jongens met ASS, waardoor ze actiever en vaardiger en minder teruggetrokken zijn dan jongens met ASS in het sociale contact.
Omdat ouders het gedrag van jongens met ASS minder problematisch zien, gaan jongens functioneler contact aan, hebben ze minder contacten, kortere vriendschappen en meer moeite met het begrijpen en interpreteren van sociale signalen, zoals lichaamstaal en gezichtsuitdrukkingen.
Non-verbale communicatie In tegenstelling tot mannen gebruiken veel vrouwen met ASS in hun compensatiegedrag non-verbale communicatie, maar ze kennen niet altijd de betekenis hiervan. Complicerend voor veel vrouwen met ASS is wanneer de verbale boodschap niet overeenkomt met de non-verbale signalen.
Vriendschappen en relaties Vooral meisjes hebben al jongs af een sterke drang te ‘pleasen’ en de ‘aangeleerde’ behoefte aan vriendschappen waarin vrienden en vriendinnen hen accepteren en waarderen. Afwijzing van vriendschappen komt minder voor dan bij jongens met ASS. Wel hebben ze meer moeite met het onderhouden van vriendschappen en zijn ze over het algemeen minder tevreden met hun sociale contacten dan mannen met ASS. Meisjes met ASS zijn soms te goed van vertrouwen, hebben vaak een zekere naïviteit en kunnen de interesses van leeftijdsgenootjes vaak niet bijhouden, waardoor ze eerder aansluiting vinden bij jongere kinderen. Vrouwen met ASS beschouwen iemand die ze maar één keer per jaar zien als vriend of vriendin, terwijl diegene dit niet omschrijft als vriendschap. Vrouwen zonder ASS ervaren contacten veelal als ontspannend, terwijl vrouwen met ASS dit als zeer vermoeiend ervaren.
Stereotype spraak Meisjes met ASS hebben imiteertalent en zijn meer dan jongens met ASS geneigd om mensen te imiteren en doen dat vaak heel letterlijk op precies dezelfde manier en met dezelfde intonatie. Meisjes en vrouwen met ASS hebben ook de neiging om vaste beginzinnen of handige standaardzinnetjes te gebruiken.
Routines, rituelen en moeite met verandering Over het algemeen hebben kinderen met ASS moeite met onvoorspelbaarheid. Onderzoek bij zeer jonge kinderen laat zien dat meisjes met ASS minder stereotiep en repetitief gedrag vertonen dan jongens met ASS. Onderzoek bij oudere kinderen en volwassenen met ASS laat op dit gebied nog geen sekseverschillen zien.
Beperkte en stereotype interesses, fascinaties, preoccupaties en fixaties Net als mannen met ASS hebben vrouwen met ASS vaak intense interesses en kunnen ze volledig opgaan in een bepaald onderwerp of hobby. Bij vrouwen met ASS valt dit minder op. Mannen vertonen vaak gespecialiseerde interesses in mechanische of technische onderwerpen, zoals spoorboekjes, landkaarten (“hij kent alle hoofdsteden van de wereld uit zijn hoofd”), waterleidingen, computers en dinosauriërs, terwijl vrouwen over het algemeen bredere en minder vreemde, excentrieke en ongewone interesses hebben, zoals literatuur, mode, prinsen en prinsessen, dieren (“ze is helemaal gek van paarden”) of muziek. Deze sekseverschillen zijn nog niet zichtbaar bij kinderen jonger dan 6 jaar.
Sensorische over- en ondergevoeligheid Over verschil van gevoeligheid tussen meisjes en jongens met ASS is nog weinig bekend. Vrouwen met ASS zijn gevoeliger voor sensorische stimuli (prikkels), zoals geluid, licht, geur, smaak en textuur, dan mannen met ASS. Deze sensorische overgevoeligheid maakt vrouwen met ASS enorm kwetsbaar voor overbelasting en burn-out. Naast overgevoeligheid kan ook sprake zijn van ondergevoeligheid voor honger, dorst, verzadiging, pijn en ziek-zijn. Copingstijl Er bestaat een verschil in copingstijlen bij mannen en vrouwen. Bij een probleem richten meisjes zich vooral op de negatieve emotie bij de ander terwijl jongens zich vooral richten op het bieden van een oplossing.
Verbergen, camoufleren en maskeren van autismesignalen
Vanaf kleutertijd gedragen meisjes met ASS zich vaak socialer dan jongens met ASS, omdat ze mogelijk beter inzicht hebben in sociale regels waardoor ze hun ASS (oppervlakkig) kunnen camoufleren. Ze leren zichzelf trucjes aan, zoals adequaat oogcontact maken (of dit komt zo over), ‘aankijken als de ander jou aankijkt en wegkijken wanneer de ander wegkijkt', belangstelling tonen, persoonlijke vragen stellen, luisteren naar het antwoord en expressieve non-verbale communicatie tonen zoals, overdreven gebaren, vlakke gelaatsexpressie (mimiek) en lichaamstaal op een ‘juiste’ manier.
Mensen met ASS noemen als redenen voor camoufleren: erbij horen, meer kans op baan of levenspartner, vermijden van discriminatie, pesten en negatieve reacties en meer sociale contacten.
Compenseren en kopiëren van gedrag Vrouwen met ASS compenseren hun communicatieve beperkingen beter dan mannen met ASS. Vrouwen met ASS doen vaak aan ‘sociale echolalie’: ze observeren anderen en proberen hen te begrijpen door analyse en redenering, ook als het gaat om gevoelsonderwerpen zoals het intuïtief aanvoelen van andere mensen.
Vervolgens doen ze aan ‘sociale preoccupatie’: ze ontwikkelen een 'encyclopedie', 'database' of 'handleiding' over mensen en sociale processen en bedenken imitatie- of kopieergedrag, zoals hoe ze in welke situatie moeten reageren om beter te integreren in sociale groepen. Echter, het onderliggende ‘begrip’ van sociale relaties ontbreekt en hun sociaal gedrag is oppervlakkig en aangeleerd door analyse en redenatie.
Naarmate de tijd vordert, komen meisjes en vrouwen met ASS dan ook socialer, communicatiever, expressiever, minder rigide over en tonen meer sociale interesse. Door hun (vrouwelijke vorm van) ASS (sociale echolalie en sociale preoccupatie) lijken ze ogenschijnlijk minder autistisch en krijgen ze mogelijkheden om te functioneren binnen opleiding en werk. Voor hun omgeving lijken ze sociaal te kunnen ‘zijn’, maar dat vraagt iets wat niet van nature bij hen hoort: sociaal zijn. Dit aangeleerde “sociaal-zijn” (‘Putting on My Best Normal’ ) tegenover het eigen anders-zijn , vereist hard werken, veel energie, ‘op tenen lopen’, veel stress, veel hersteltijd, overschrijden en vervagen van eigen grenzen. Dit behoedt niet voor sociale situaties waarin analyseren niet lukt , angst, machteloosheid, controleverlies, somberheid, minderwaardigheidsgevoelens, identiteitscrisis, emotionele uitputting, ontlading, vastlopen in het leven en zelfs autistische burn-out. Vrouwen met ASS hebben vaker last van een autistische burn-out dan mannen met ASS. Dit gebeurt niet omdat vrouwen met ASS niet hun best doen, maar omdat ze het gewoon niet aankunnen. Empathie, emotieregulatie en verbeelding Veel vrouwen met ASS hebben een sterke empathie en zijn gevoeliger voor de emoties dan mannen. Vrouwen met ASS hebben vaak meer voorstellingsvermogen of verbeeldingskracht en kunnen zich beter inleven in fictieve scenario's dan mannen met ASS. Vrouwen met ASS lijken soms beter in staat te zijn om hun emoties te uiten en te begrijpen dan mannen met ASS. In de klinische praktijk vinden veel vrouwen met ASS dat ze té empathisch zijn. Ze vergelijken zichzelf met een 'spons' die alle emoties van anderen overneemt, hierin verdwijnt en hiervan moeilijk loskomt. Kleine meisjes met ASS lijken ook te vervloeien met de emoties van andere kleuters, wat zorgverleners soms verwarren met hoogsensitiviteit. Rollen in het dagelijks leven Vrouwen met ASS hebben veel verschillende rollen in het dagelijks leven waardoor ze een hoog risico lopen op overbelasting, terwijl mannen met ASS minder rollen in het dagelijks leven hebben. Overbelasting bij vrouwen komt voort uit hun mate van gedetailleerdheid, moeite met het overzien van situaties, moeite met verandering en schakelen tussen verschillende taken.
Bijkomende stoornissen Over het algemeen blijkt uit internationaal onderzoek dat een comorbide stoornis bij ASS eerder regel dan uitzondering is. Ongeveer 60-80% van de mensen met ASS heeft comorbide problemen. Onderzoek laat wel en geen verschillen zien in bijkomende stoornissen tussen volwassen mannen en vrouwen met ASS. Bij hoogfunctionerende meisjes met ASS werden wel meer psychiatrische bijkomende stoornissen gevonden dan bij hoogfunctionerende jongens met ASS.
Rumineren (herhaaldelijk overdenken) Vrouwen met ASS blijven vaker hangen in hun emoties dan mannen met ASS. Verder is er regelmatig sprake van piekeren. Verder hebben de neiging tot rumineren: langdurig en herhaaldelijk nadenken over gedachten en problemen.
Eerste autismesignalen