Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een invaliderende en langdurige medische aandoening. Personen met ME/CVS lijden aan onder andere aan extreme vermoeidheid, niet-herstellende slaap, en een toename van klachten na inspanning die 'postexertionele malaise' wordt genoemd.
De diagnose van ME/CVS is gebaseerd op het klachtenpatroon en medische voorgeschiedenis van de patiënt. Er bestaat geen eenduidige medische test die kan aantonen of men de aandoening heeft. Wel is een grondig medisch onderzoek aangewezen om alternatieve oorzaken voor de klachten uit te sluiten.
De oorzaak van ME/CVS is onbekend. Vrouwen worden vaker getroffen door ME/CVS dan mannen. Het syndroom begint vaak na een infectieziekte zoals het Epstein-barrvirus of Q-koorts. In de 11de revisie van de International Classification of Diseases (ICD-11) worden ME en CVS ingedeeld onder code '8E49 Postviral fatigue syndrome - Other disorders of the nervous system'.
De ernst van ME/CVS kan in de loop van de tijd schommelen, maar volledig herstel is ongebruikelijk. Een curatieve therapie is niet voorhanden. De behandeling is vooral gericht op het verlichten van de symptomen van ME/CVS. Het is onduidelijk hoeveel mensen in Nederland of België aan ME/CVS lijden. In Amerikaans onderzoek werd de prevalentie geschat op 420 per 100.000 personen.
Geschiedenis Myalgische encefalomyelitis (ME) De term 'benign myalgic encephalomyelitis' werd geïntroduceerd in 1956 in het medische tijdschrift The Lancet. De naam beschreef een nieuw syndroom dat volgde op een infectieuze ziekte-uitbraak in het Royal Free Hospital in Londen. Er waren eerder al gelijkaardige uitbraken in o.a. Los Angeles County Hospital in 1934 en de stad Akureyri in IJsland in 1948. Patiënten leden aan hoofdpijn, spierzwakte en neuro-cognitieve klachten die een ontsteking in het zenuwstelsel suggereerden. De term 'benign' gaf aan dat ME zelden dodelijk is in tegenstelling tot poliomyelitis waarmee de aandoening aanvankelijk werd vergeleken.
De symptomen van ME zijn chronisch. Het syndroom wordt gekenmerkt door 'relapses', waarbij patiënten herhaaldelijk een terugval ervaren. Dr. Melvin Ramsay omschreef 'vermoeibaarheid in de spieren na triviale inspanning' als het typerende kenmerk van ME. In 2011 werd met de International Consensus Criteria (ICC) nieuwe diagnosecriteria gepubliceerd die zich mede baseerden op het wetenschappelijk onderzoek naar CVS.
Chronischevermoeidheidssyndroom (CVS) De diagnose 'chronischevermoeidheidssyndroom' werd in 1988 geïntroduceerd door een panel experten onder leiding van het Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Deze definitie vloeide voort uit onderzoek naar aanhoudende vermoeidheid na een infectie met het Epstein-barrvirus, een virus dat mononucleosis (klierkoorts) veroorzaakt. Deze klachten werden daarom ook wel het 'chronische mononucleosis syndroom' genoemd. Omdat er onvoldoende aanwijzingen waren dat een persisterende infectie de klachten veroorzaakte, werd uiteindelijk voor de neutrale terminologie 'chronischevermoeidheidssyndroom' gekozen. Ook de mysterieuze ziekte-uitbraak in Incline Village, Nevada zette de CDC ertoe aan een nieuwe syndroom voor aanhoudende onverklaarde vermoeidheid in het leven te roepen. Hoewel CVS oorspronkelijk alleen was bedoeld voor wetenschappelijk onderzoek, vond de diagnose ook ingang in de klinische praktijk.
Systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID) In 2015 stelde het Institute of Medicine (IOM, inmiddels herdoopt tot de National Academy of Medicine) een nieuwe definitie voor. Het IOM-committee merkte in een uitvoerig rapport op "dat de term chronische-vermoeidheidssyndroom vaak leidt tot stigmatisering en bagatellisering en niet langer moet worden gebruikt als de naam van deze ziekte." Dit standpunt werd ook door de Nederlandse Gezondheidsraad onderschreven. Volgens Anthony Komaroff, professor aan Harvard Medical School en een van de auteurs van de eerste CVS-definitie, was de naam een vergissing die de ziekte onbedoeld minimaliseert. Omdat postexertionele malaise als het typerende kenmerk van de aandoening wordt aanzien, stelde het IOM-rapport een nieuwe naam voor: systemische inspanningsintolerantieziekte (SEID). Deze term vond echter weinig ingang in de klinische praktijk en het wetenschappelijk onderzoek.
Dubbelterm 'ME/CVS' In wetenschappelijk onderzoek en medische richtlijnen is het gebruikelijk om de term 'ME/CVS' te hanteren waarbij de verschillende casusdefinities van zowel ME als CVS worden meegenomen. Daarnaast zijn er ook diagnosecriteria zoals de Canadese Consensus Criteria (CCC) en de criteria van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) die een syndroom met de naam 'ME/CVS' definiëren.
Symptomen Myalgische encefalomyelitis/chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een multisysteemziekte met een breed scala aan symptomen, die sterk kunnen variëren in ernst en combinatie per patiënt. De ziekte wordt gekenmerkt door een diepgaande vermindering van het functioneren, vaak met een relaps-remitting patroon (periodes van verergering en tijdelijke verbetering). Onderstaand worden de kernsymptomen beschreven, gebaseerd op de meest recente medische richtlijnen, waaronder die van het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), het Institute of Medicine (IOM), en zowel de Nederlandse Gezondheidsraad als de Belgische Hoge Gezondheidsraad.
Kernsymptomen van ME/CVS ME/CVS kenmerkt zich door een diversiteit aan symptomen die het dagelijks leven diepgaand beïnvloeden. Onderstaande afbeelding geeft een overzicht van de belangrijkste symptomen, die hierna gedetailleerd worden toegelicht.
center|miniatuur|394x394px|Overzicht van de belangrijkste symptomen en klachten bij ME/CVS.
Symptoom OmschrijvingImpact op dagelijks leven Substantieel minder vermogen actief te zijn Er is een aanzienlijke terugloop of beperking van de mogelijkheid om deel te nemen aan werk, onderwijs, sociale of persoonlijke activiteiten. Deze situatie houdt langer dan zes maanden aan en gaat gepaard met een vaak intense vermoeidheid die nieuw is of een duidelijk begin heeft (niet iets wat al altijd aanwezig is), en die niet voortkomt uit voortdurende overbelasting en niet aanzienlijk afneemt door rust.Dit beperkt het vermogen om professioneel, educatief, sociaal en in persoonlijke activiteiten te participeren. Veel patiënten zijn daardoor gedeeltelijk of volledig arbeidsongeschikt en hebben een sterk gereduceerde kwaliteit van leven. Post-exertionele malaise (PEM) Een verergering van symptomen na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning, vaak met een vertraging van 12–72 uur. PEM kan dagen, weken of maanden aanhouden en wordt beschreven als een "crash" of "terugval".Patiënten kunnen bedlegerig worden na minimale activiteiten, zoals douchen of een kort gesprek. Niet-verkwikkende slaap Patiënten voelen zich niet uitgerust na slaap, ondanks voldoende slaapduur. Symptomen omvatten frequent wakker worden, een verstoord slaapritme, en diepe vermoeidheid bij het ontwaken.Leidt tot verergering van andere symptomen en een lagere tolerantie voor activiteiten. Cognitieve problemen ("brain fog") Moeilijkheden met concentratie, geheugen, woordvinding, en informatieverwerking. Patiënten beschrijven dit als een "mentale mist" of vertraagd denken.Beperkt het vermogen om te werken, studeren, of sociale interacties aan te gaan. Orthostatische intolerantie Symptomen zoals duizeligheid, hartkloppingen, en cognitieve problemen bij rechtop staan of zitten, vaak als gevolg van posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS) of orthostatische hypotensie.Patiënten moeten vaak liggen om symptomen te verminderen, wat het dagelijks functioneren sterk beperkt.
Andere veel voorkomende symptomen Overgevoeligheid voor temperatuur, resulterend in hevig zweten, koude rillingen, opvliegers of het erg koud hebben. Neuromusculaire symptomen, waaronder spiertrekkingen en myoklonische schokken. Griepachtige symptomen, waaronder koorts, keelpijn, gevoelige klieren, misselijkheid, koude rillingen of spierpijn. Intolerantie voor alcohol, bepaalde voedingsmiddelen, chemische stoffen. Overmatige zintuiglijke gevoeligheid, zoals voor licht, geluid, aanraking, smaak en geur. Patiënten moeten vaak verduisterde kamers en gehoorbescherming gebruiken. Pijn, waaronder pijn bij aanraking, spierpijn, hoofdpijn, pijn van de ogen, buikpijn of gewrichtspijn zonder acute roodheid, zwelling of effusie. Deze klachten beïnvloeden op hun beurt de mobiliteit, slaapkwaliteit, en algemene kwaliteit van leven van patiënten. Spijsverteringsproblemen, zoals o.a. prikkelbaredarmsyndroom.
Post-exertionele malaise (PEM) Post-exertionele malaise (PEM) is het kenmerkende symptoom van ME/CVS en onderscheidt de ziekte van andere aandoeningen met vermoeidheid. PEM wordt gekenmerkt door: Vertraagde reactie: Symptomen verergeren 12–72 uur na inspanning, wat het moeilijk maakt om activiteiten te plannen. Disproportionele reactie: Zelfs minimale inspanning (bijv. een kort telefoongesprek, een douche) kan leiden tot een ernstige crash. Langdurig herstel: PEM kan dagen tot maanden aanhouden, waarbij patiënten vaak bedlegerig worden.Rijksinstituut voor ziekte- en invaliditeitsverzekering (RIZIV). Overeenkomst tussen het Comité van de verzekering voor geneeskundige verzorging en UZ Leuven namens zijn multidisciplinair diagnostisch centrum voor patiënten met myalgische encephalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (me/cvs). 2024.
Triggers en gevolgen van PEM TriggerVoorbeeldGevolgFysieke inspanningWandelen, traplopen, huishoudelijk werkSpierpijn, extreme vermoeidheid, koortsachtige symptomen.Cognitieve inspanningLezen, gesprekken voeren, computerwerk"Brain fog", hoofdpijn, concentratieproblemen.Emotionele stressConflict, rouw, stressvolle gebeurtenisVerergering van lichamelijke symptomen, zoals pijn en duizeligheid.Sensorische prikkelsFel licht, harde geluiden, sterke geurenHoofdpijn, misselijkheid, verergering van "brain fog".
Cognitieve problemen ("brain fog") "Brain fog" is een algemene term voor cognitieve symptomen bij ME/CVS, waaronder: Vertraagde informatieverwerking: moeite met het volgen van gesprekken of instructies. Geheugenproblemen: kortetermijngeheugenverlies, bijvoorbeeld het vergeten van woorden midden in een zin. Moeilijkheden met multitasken: patiënten kunnen zich vaak slechts op een taak tegelijk concentreren. Desoriëntatie: moeite met tijds- of plaatsbepaling, vooral tijdens een "crash".
Orthostatische intolerantie Orthostatische intolerantie (OI) is een veelvoorkomend symptoom bij ME/CVS, waarbij patiënten moeite hebben met rechtop staan of zitten. Dit omvat: Posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom (POTS): Een abnormale stijging van de hartslag (>30 bpm) bij rechtop staan, vaak gepaard met duizeligheid en flauwvallen. Orthostatische hypotensie: Een daling van de bloeddruk bij rechtop staan, leidend tot duizeligheid of flauwvallen. Neurologische symptomen: Cognitieve problemen, wazig zien, en misselijkheid bij rechtop staan.
Management van orthostatische intolerantie SymptoomOorzaakManagementstrategieDuizeligheidLage bloeddrukLiggen, compressiekousen, verhoogde zoutinname.HartkloppingenPOTSHydratatie, rust, medicatie (bijv. bètablokkers).Cognitieve problemenVerminderde hersendoorbloedingLiggende houding, rust.
Chronische pijn en slaapproblemen Pijn: ME/CVS-patiënten ervaren vaak spierpijn, gewrichtspijn, en neuropathische pijn, zonder duidelijke ontsteking of letsel. De pijn kan algemeen (het hele lichaam) of lokaal (bijv. hoofdpijn, nekpijn) zijn. Slaapproblemen: Naast niet-verkwikkende slaap, ervaren patiënten vaak insomnia, slaapapneu, en een verstoord slaap-waakritme.
Impact op kwaliteit van leven miniatuur|Levenskwaliteit bij ME/CVS vergeleken met 20 andere chronische aandoeningen (bron: Falk Hvidberg M, Brinth LS, Olesen AV, Petersen KD, Ehlers L (2015))|436x436px