Ségolène Aymé (1949) is een Frans geneticus en epidemioloog, emeritus onderzoeksdirecteur bij Inserm en expert in zeldzame ziekten aan het Institut du cerveau et de la moelle épinière van het Hôpital de la Pitié-Salpêtrière in Parijs. Ségolène Aymé - CV - MD Medical Genetics and information systems, CV science, Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé, 3 januari 2013, geraadpleegd op 24 november 2025.
Aymé richtte vanuit Inserm in 1997 Orphanet op, het door het Frans ministerie van volksgezondheid, Inserm en het directoraat-generaal volksgezondheid van de Europese Commissie gefinancierd Europese webportaal en kennisplatform voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddellen. Ze was er ook de uitvoerend bestuurder van van 1997 tot 2011. Ségolène Aymé - Orphanet, Femmes de Santé, 2022, geraadpleegd op 24 november 2025. Zij was van 1998 tot 2007 voorzitter van het Public and Professional Policy Committee van de European Society of Human Genetics. In 2000 publiceerde ze het vulgariserende Les injustices de la naissance bij Hachette Livre. In 2004 legde ze de basis van het eerste Franse nationale plan voor zeldzame ziekten. Hieruit ontstonden de Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten (ERNs), waarin Europese expertisecentra worden samengebracht. Zij was van 2007 tot 2013 voorzitter van het Europese Unie Comité van Deskundigen voor Zeldzame Ziekten (EUCERD) en van 2007 tot 2016 voorzitter van de WHO Topic Advisory Group for Rare Diseases. Zij was van de start in 2005 tot eind 2018 hoofdredacteur van het Orphanet Journal of Rare Diseases. Zij was in 2012 oprichter en van 2012 tot 2015 projectleider van "Support IRDiRC", het wetenschappelijk secretariaat van het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). ‘IRDiRC Recognized Resources': a new mechanism to support scientists to conduct efficient, high-quality research for rare diseases, National Library of Medicine, 26 oktober 2016, geraadpleegd op 24 november 2025. In december 2022 werd ze benoemd tot voorzitter van de Wetenschappelijke Adviesraad van de Franse Health Data Hub. In september 2025 werd ze aangesteld als ethisch adviseur van het Europese SHAIPED project dat ontwikkeling en inzet van AI bij medische systemen begeleidt. Dr. Ségolène Aymé Joins SHAIPED as Ethics Advisor, 11 september 2025, geraadpleegd op 24 november 2025.
Ségolène Aymé ontving op 2 februari 2026 een eredoctoraat van de KU Leuven.Patroonsfeest 2026: KU Leuven maakt zes nieuwe eredoctores bekend, 24 november 2025, geraadpleegd op 24 november 2025.
Categorie:Frans medicus Categorie:Geneticus Categorie:Epidemioloog