De VSOP - Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen is een Nederlandse vereniging en koepelorganisatie van patiëntenorganisaties op het gebied van zeldzame en genetische aandoeningen.
De organisatie werd in 1979 opgericht door vijf patiëntenorganisaties. De afkorting VSOP verwees oorspronkelijk naar Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties. Sinds een statutenwijziging in 2020 luidt de statutaire naam VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
De VSOP vertegenwoordigt via haar aangesloten organisaties patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen en hun naasten. De organisatie houdt zich onder meer bezig met diagnostiek, kwaliteit en organisatie van zorg, wetenschappelijk onderzoek, weesgeneesmiddelen, erfelijkheid, preventie, expertisecentra en patiëntenparticipatie.
Geschiedenis De VSOP werd in 1979 opgericht door vijf patiëntenorganisaties. De organisatie richtte zich aanvankelijk met name op erfelijke en aangeboren aandoeningen en op maatschappelijke en ethische vraagstukken rond erfelijkheid en medische genetica.
In de daaropvolgende decennia werd het werkterrein verbreed naar zeldzame aandoeningen, diagnostiek, preventie, kwaliteit van zorg, medisch-wetenschappelijk onderzoek, geneesmiddelenontwikkeling en de positie van patiëntenorganisaties binnen zorg en onderzoek.
De organisatie was eerder bekend als de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken. In 2020 werden de statuten gewijzigd en werd de officiële naam VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen.
De vereniging groeide in de loop der jaren aanzienlijk. In het jaarverslag over 2023 vermeldde de VSOP 105 aangesloten lidorganisaties.
Organisatie De VSOP is georganiseerd als vereniging. De aangesloten patiëntenorganisaties vormen gezamenlijk de algemene ledenvergadering.
Het bureau van de organisatie houdt zich bezig met onder andere belangenbehartiging, beleidsontwikkeling, projecten, onderzoek, kwaliteit van zorg, geneesmiddelen, erfelijkheid en patiëntenparticipatie.
Belangenbehartiging De VSOP zet zich in voor een betere kwaliteit van leven van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen en hun naasten. Vanuit deze rol onderhoudt de VSOP intensief contact met onder andere beleidsmedewerkers, ministeries, Kamerleden, ziekenhuizen en biotech- en farmaceutische bedrijven. Zo brengt de VSOP de belangen en ervaringen van patiënten en hun naasten onder de aandacht bij partijen die invloed hebben op beleid, onderzoek en zorg.
Vanuit haar expertise en de ervaringen van mensen met zeldzame en genetische aandoeningen levert zij inhoudelijke input en draagt zij bij aan de politieke agendering van onderwerpen die voor deze patiëntengroepen van belang zijn.
Politieke agendering Op 12 juni 2024 dienden de Tweede Kamerleden Wieke Paulusma (D66) en Julian Bushoff (GroenLinks-PvdA) een motie in over de ontwikkeling van een nieuw nationaal plan voor zeldzame aandoeningen.
In 2023 dienden Wieke Paulusma een motie in over de subsidiëring van samenwerkingsverbanden van patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen, mede naar aanleiding van de positie van kleinere patiëntenorganisaties en hun mogelijkheden om gezamenlijk patiëntenvertegenwoordiging te organiseren. In dezelfde periode voerde de VSOP campagne voor structurele financiering van haar werkzaamheden, omdat de organisatie stelde dat de bestaande subsidieregeling onvoldoende aansloot op haar positie als koepel voor patiënten met zeldzame en genetische aandoeningen.
In 2026 kreeg daarnaast het beleid rond geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen opnieuw aandacht in de Tweede Kamer, toen Kamerlid Marc Vervuurt (D66) op 18 juni 2026 twee moties indiende die betrekking hadden op onderwerpen die voor patiënten met zeldzame aandoeningen relevant zijn.
Lidorganisaties De algemene ledenvergadering van de VSOP bestaat uit de aangesloten patiëntenorganisaties. Volgens het jaarverslag over 2023 waren 105 organisaties aangesloten bij de vereniging.
De samenstelling van het ledenbestand verandert door toetreding en vertrek van organisaties. In 2023 traden onder andere SBH Nederland, Platform CADASIL en Stichting Subglottische Stenose toe, waarmee het totaal gedurende dat jaar op 105 kwam.
Zeldzame aandoeningen in Nederland Een zeldzame aandoening is volgens de in de Europese Unie gehanteerde definitie een aandoening die bij niet meer dan 5 op de 10.000 personen voorkomt. Doordat er duizenden verschillende zeldzame aandoeningen bestaan, vormen mensen met een zeldzame aandoening gezamenlijk een relatief grote patiëntengroep.
Het Nederlandse kabinet schreef in 2025 dat naar schatting 6 tot 8 procent van de Nederlandse bevolking een zeldzame aandoening heeft en dat er ongeveer 8.000 zeldzame aandoeningen bekend zijn.
Nationaal Plan Zeldzame Ziekten Nederland stelde in 2013 het Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ) op. Het plan volgde op Europese afspraken over de ontwikkeling van nationale strategieën voor zeldzame aandoeningen.
Het plan bevatte aanbevelingen op het gebied van onder meer diagnostiek, behandeling, wetenschappelijk onderzoek, kennisdeling en de organisatie van gespecialiseerde zorg.
In de jaren daarna ontstond een Nederlands stelsel van erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Een deel van deze centra is aangesloten bij Europese Referentienetwerken (ERN's), waarin gespecialiseerde zorgverleners uit verschillende Europese landen samenwerken.
Expertisecentra Voor de behandeling van patiënten met zeldzame aandoeningen kent Nederland erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA's).
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport meldde in 2025 dat Nederland ruim 350 erkende expertisecentra kende. De beleidsvisie voor deze centra werd mede aangepast naar aanleiding van ervaringen en wensen van de VSOP, de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en het ministerie.
Een erkend expertisecentrum kan zich aansluiten bij een Europees referentienetwerk (ERN). Binnen deze netwerken werken gespecialiseerde zorgverleners uit verschillende lidstaten van de Europese Unie samen op het gebied van complexe en zeldzame aandoeningen.
Geneesmiddelen en onderzoek De VSOP houdt zich bezig met de positie van patiënten met zeldzame aandoeningen binnen medisch-wetenschappelijk onderzoek en geneesmiddelenontwikkeling.
Bij zeldzame aandoeningen spelen weesgeneesmiddelen een belangrijke rol. Omdat het aantal patiënten per afzonderlijke aandoening klein kan zijn, kunnen de ontwikkeling, registratie, vergoeding en beschikbaarheid van geneesmiddelen andere economische en organisatorische problemen opleveren dan bij veelvoorkomende aandoeningen.
Ook herbestemming van bestaande geneesmiddelen wordt gebruikt als mogelijke route voor de ontwikkeling van behandelingen voor zeldzame aandoeningen. De Tweede Kamer besteedde hier in 2026 onder andere aandacht aan via de motie-Vervuurt.
Zie ook Zeldzame ziekte weesgeneesmiddelen Genetische aandoening Erfelijkheid Patiëntenorganisatie Geneesmiddelenonderzoek
Externe link Officiële website van de VSOP
Categorie:Nederlandse vereniging Categorie:Patiëntenorganisatie