Michiel Vandeweert (Hasselt, 13 juni 1998 – Leuven, 10 augustus 2026) was een Belgisch contentcreator, dj en een van de oudste progeriapatiënten ter wereld.
Levensloop
Jeugd en leven met progeria Vandeweert werd op 13 juni 1998 geboren in Hasselt en groeide op in Diepenbeek. Rond zijn vijfde verjaardag werd bij hem het Hutchinson-Gilford-progeriasyndroom vastgesteld. Artsen schatten zijn levensverwachting aanvankelijk op ongeveer twaalf jaar. Ondanks die lage levensverwachting werd hij 28 jaar. Hiermee was hij een van de oudste progeriapatiënten ter wereld.
Progeria, voluit het syndroom van Hutchinson-Gilford, ontstaat door een mutatie in het LMNA-gen, waardoor een afwijkend eiwit zich ophoopt in de celkern en weefsels sneller verouderen. Volgens klinisch geneticus Jeroen Breckpot van UZ Leuven ligt de gemiddelde levensverwachting bij de aandoening rond veertien jaar en bestaat er geen oorzakelijke behandeling.
In 2007 begon Vandeweert in Boston aan een toen nog experimentele behandeling. Volgens De Standaard was hij de eerste die het middel toegediend kreeg; de Amerikaanse Food and Drug Administration erkende lonafarnib dertien jaar later als geneesmiddel tegen progeria.
Ook zijn jongere zus Amber heeft progeria. Dat twee kinderen uit één gezin de aandoening hebben is uitzonderlijk: de mutatie ontstaat doorgaans in een enkele zaad- of eicel, maar bij hen zat de fout waarschijnlijk al in een voorloper daarvan. Door hun ziekte werden Vandeweert en zijn familie bekend in Vlaanderen en droegen zij bij aan de bekendheid van de zeldzame aandoening. Hij had een nauwe band met zijn zus. Volgens VRT NWS is Amber sinds het overlijden van haar broer de enige progeriapatiënt in België.
Vandeweert studeerde in 2017 af aan de Provinciale Secundaire School Diepenbeek, waar hij sociale en technische wetenschappen volgde.
Boeken In 2009 verscheen het boek Ga ik dood als ik twaalf ben? Michiel en Amber, leven met progeria, geschreven door Marijke Vrijsen. Dit boek gaat niet enkel over Michiel, Amber en hun ouders, maar ook over de ouders van twee andere progeriapatiënten in Vlaanderen. Vandeweert vertelt er ook zelf in over zijn ervaringen.
In 2013 verscheen Ik ben Michiel, eveneens opgetekend door Marijke Vrijsen. Het boek vertelt zijn levensverhaal vanuit zijn eigen perspectief; Vandeweert wilde er zijn eigen stem mee laten horen en tonen dat zijn leven niet uitsluitend door zijn ziekte werd bepaald. Beide boeken verschenen bij uitgeverij Van Halewyck in Leuven; Ik ben Michiel telt 144 pagina's.
Rond de publicatie van het tweede boek kreeg Vandeweert veel media-aandacht. Hij verscheen onder meer in televisie- en radioprogramma's en gaf signeersessies. In de media werd hij jarenlang "Michieltje" genoemd, tot hij daar in 2012 genoeg van had.
Contentcreator en dj Vandeweert was actief als contentcreator en maakte onder meer gamevideo's op YouTube. Daarnaast was hij actief op sociale media zoals Instagram en TikTok. Voor zijn gamingcontent kreeg hij een Jamie Award.
Hij was ook actief als dj. Als kind wilde hij dat worden onder de naam DJ Little M. Hij reed in een aangepaste auto en kreeg na een oproep in een talkshow van Gert Verhulst een bijbaan in een elektronicawinkel in Diepenbeek. In een TEDx-talk met de titel Life's short, make the most of it sprak hij over de keuze om zich te richten op wat wel mogelijk is.
Vandeweert was supporter van voetbalclub KRC Genk en werd als zevenjarige door spits Wesley Sonck het veld op gedragen.
Documentaire In 2026 stonden Vandeweert en zijn zus Amber centraal in de documentairereeks How to be alive: Amber en Michiel. De reeks volgde hun dagelijks leven en hun ervaringen met progeria. Ze werd gemaakt door productiehuis Boundbreakers en was eerst te zien op Pickx+ van Proximus. Na zijn overlijden zond ook VTM de reeks uit.
Overlijden Michiel Vandeweert overleed op 10 augustus 2026 in Leuven, op 28-jarige leeftijd. Volgens Het Laatste Nieuws had hij eerder een hartoperatie ondergaan en stond kort voor zijn overlijden een tweede ingreep gepland. Zijn familie maakte het overlijden diezelfde avond bekend.
Zijn overlijden leidde tot reacties vanuit de Vlaamse media en sportwereld. KRC Genk bracht een officieel eerbetoon aan zijn overleden supporter. De gemeente Diepenbeek legde voor het eerst een rouwregister aan voor een inwoner. Het afscheid vond een week later plaats, op maandag 17 augustus, in de Cegeka Arena van KRC Genk. De plechtigheid werd op zijn eigen verzoek live uitgezonden.
Volgens Het Nieuwsblad namen media in onder meer de Verenigde Staten, India en Brazilië het bericht van zijn overlijden over.
Erkenning +JaarNominatieCategorieResultaat2023De JamiesGamestreamer - Kastiop Award2de plaats2024Gewonnen2024Kastaars!Content creatorGenomineerd
Categorie:Belgisch youtuber Categorie:Belgisch tiktokker Categorie:Belgisch live-dj